La Fundación VeN tiene la misión de democratizar el acceso y promover la investigación para el desarrollo de mejores tratamientos para las condiciones de vejiga neurogénica asociada a espina bífida (mielomeningocele).Somos padres y madres de niños con vejiga neurogénica asociada a mielomeningocele y constituimos esta fundación en Chile para mejorar las condiciones de vida de quienes padecen esta patología porque creemos que hay mucho por hacer.
Vejiga Neurogénica
La vejiga neurogénica es una condición que se da secundaria a los defectos de columna como en la espina bífida o los accidentes que comprometen la medula espinal. Estas condiciones usualmente alteran el funcionamiento de la vejiga, con consecuencias importantes en la salud del individuo donde los problemas más comunes son infecciones urinarias o reflujo de orina hacia los riñones.En el caso de la vejiga neurogénica asociada a espina bífida, la condición se puede manifestar de varias formas distintas, ya sea en una vejiga hiperactiva o hipoactiva. Cada caso es distinto y su urólogo puede definir el tratamiento adecuado mediante exámenes que miden la función vesical.
Propuestas
Accesibilidad a insumos
Desarrollamos un programa de acceso a insumos médicos (sondas de cateterismo) para personas de escasos recursos, porque creemos que todos deben poder tratarse adecuadamente. Para hacer una solicitud, contáctanos para iniciar el proceso de registro y validación. El calificar al programa depende exclusivamente de los fondos disponibles de la Fundación.
Fuente de información
Proveemos información básica sobre la condición, los tratamientos disponibles y los equipos médicos expertos que trabajan en Chile en el tema. Además, estamos haciendo un cátastro de pacientes para dimensionar la necesidad de recursos para fomentar el desarrollo de nuevos tratamientos. Si eres paciente o padre/madre de paciente te rogamos que nos contactes para incorporarlos en el registro. Y accede al foro donde puedes encontrar información valiosa.
Investigación
Nuestra principal misión es promover la investigación y la innovación para mejorar los tratamientos y el costo de acceso de estos para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Si tienes interés ya sea como investigador, o para donar a la iniciativa, escríbenos al correo.
Formulario de contacto
Si quieres contactarnos, por favor llena el formulario de contacto y incluye en el mensaje el motivo por el cual nos escribes.Recuerda que estamos ubicados actualmente en Chile, por lo que sobre podemos brindar ayuda en este país.
Nosotros
Somos una fundación constituida en 2021 por padres con hijos con espina bífida que hemos vivido las dificultades que implica el manejo de la vejiga neurogénica.Nos decidimos a buscar formas para promover la investigación y la innovación en este problema, para garantizar una mejor calidad de vida y oportunidades para todos quienes sufren de esta condición.
Bernardo Pollak
Nicole Keller
Enrique Cruz
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Juan Agustín Alcalde 2344, Vitacura, Santiago, RM, Chile.